A pequena Júlia Maria, criança cearense de dois anos que ganhou na Justiça o direito de receber o remédio mais caro do mundo, já apresenta melhoras depois que passou a utilizar o medicamento, que custa cerca de R$ 6 milhões. Em um vídeo publicado nas redes sociais, os pais da criança mostraram ela mexendo as pernas pela primeira vez, o que não acontecia antes de tomar a medicação.

“Para quem diz que Zolgensma não funciona, será mesmo? Haha Júlia não fazia isso! Deus obrigada, valeu a pena toda luta”, escreveu a mãe na publicação da página na rede social dedicada à filha.

No vídeo, é possível ver a criança realizando movimentos de levantamento das duas pernas, sob as orientações dos pais, que se emocionam bastante.

Júlia tem atrofia muscular espinhal (AME). Em setembro deste ano, o ministro do Supremo Tribunal Federal Cristiano Zanin determinou que a União forneça o remédio para a menina. Após receber alta hospitalar em Curitiba, onde recebeu a medicação, ela vai passar por uma nova avaliação.

 

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Remédio custa cerca de 6 milhões

Custando cerca de R$ 6 milhões, o remédio zolgensma (onasemnogeno abeparvoveque) é utilizado no tratamento da atrofia muscular espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa.

Está incluído na coberta de planos privados, conforme decisão da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). O remédio também está incluso no rol de medicamentos do Sistema Único de Saúde (SUS) desde dezembro de 2022.

A eficácia do medicamento contra a doença foi comprovada, conforme pontuou Zanin. “Não existem dúvidas sobre a eficácia do medicamento para o tratamento da doença”, completou.

Como atua zolgensma

O zolgensma é uma terapia genética aprovada pela Food and Drug Administration (FDA) dos Estados Unidos para o tratamento da atrofia muscular espinhal (AME), uma doença genética rara que afeta o sistema nervoso e os músculos. Esta terapia é uma das opções de tratamento para crianças com SMA grave.

A atrofia muscular espinhal é causada por uma mutação no gene SMN1, que resulta na produção insuficiente de uma proteína chamada SMN (Survival Motor Neuron). A falta desta proteína leva à degeneração progressiva das células nervosas motoras e à fraqueza muscular.

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