A família da pequena Ágatha, de apenas nove anos, precisa de ajuda para arcar com as despesas da criança que é portadora de uma doença rara chamada Distrofia Muscular Congênita. O problema causa entre outras coisas, perda de massa muscular e atrofia muscular; quedas frequentes; dificuldade para correr, para se levantar do chão ou da cadeira, para levantar os braços e caminhar na ponta dos pés.

“A Agatha tem distrofia muscular congênita, uma doença rara, degenerativa e que atinge todo o contexto muscular. Apesar disso é tem o cognitivo preservado, mas precisa de terapia, dieta específica para tentar levar uma vida normal. Temos uma luta diária. Nós como pais cuidadores, temos que fazer esse trabalho em casa”, informou o pai da criança, Ítalo Duarte.

A família está precisando de pelo menos R$ 12 mil ainda esse mês para conseguir compra leite, fraldas e outros produtos que não estão sendo comprados porque o valor do Benefício de Prestação Continuada (BPC) não tem sido suficiente. A campanha, contudo, tem a meta de arrecadar R$ 100 mil para arcar com todos os custos necessários para o tratamento da criança, além de compra de insumos e outros equipamentos, como cadeira.

“Estamos em uma luta em paralelo para levantar recursos em prol da minha filha, devido à dieta via sonda que mudou por ela não estar ganhando peso, ela está necessitando de duas bolsas do leite Nutrini Pepti) que custa R$ 180 cada resultando em um gasto de R$ 10 mil por mês, para quem vive de BPC, que é apenas um salário, não cobre nem 10% dos custos”, afirmam os pais da garota em uma publicação nas redes sociais.

Criança tem sonho de andar e ser bailarina

Sem poder andar por causa da distrofia, Ágatha fez um apelo para que as pessoas contribuam com o tratamento para que ela possa realizar dois grandes sonhos de vida: andar e fazer balé.

A mãe da menina, Raiany Duarte explica que a filha tem total condição de ser independente e que a família faz de tudo para fazer com que a menina se realize enquanto pessoa. “Ela mostra nas redes sociais, o dia a dia para mostrar as dificuldades, mas também é um canal de denúnicas para mostrar os direitos que dela são retirados”, diz.

Conheça a doença rara Distrofia Muscular Congênita

A Distrofia Muscular Congênita (DMC) é uma doença genética rara que afeta os músculos desde o nascimento ou nos primeiros anos de vida. Ela é caracterizada por fraqueza muscular progressiva e pode variar em gravidade, afetando diferentes grupos musculares.

Existem vários tipos de distrofia muscular congênita, cada um causado por uma mutação genética específica. Os sintomas podem incluir dificuldade em mover os membros, fraqueza muscular, dificuldade em respirar e problemas de locomoção.

O tratamento da DMC é principalmente de suporte, focando na gestão dos sintomas e na melhoria da qualidade de vida dos pacientes. Terapia física, dispositivos de assistência, medicamentos e outros cuidados médicos podem ser parte do plano de tratamento.

É importante consultar um médico especializado para obter um diagnóstico preciso e discutir opções de tratamento para a doença.

Saiba como ajudar campanha

Para ajudar, entre em contato com os telefones (85) 9 8519-0306 ou (85) 9 9422 1521

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