Uma reportagem do Fantástico, exibida neste domingo (28), destacou a história de Vitória Bueno, uma criança de 11 anos, portadora da rara síndrome “osteogênese imperfeita”, também conhecida como “ossos de vidro”. A “menina dos ossos de vidro”, que já enfrentou quase 50 fraturas e passou por 13 cirurgias, vive nos Estados Unidos com seus pais, Vânia e Edson, desde que se mudaram do Brasil há quase nove anos em busca de tratamento adequado.

Seu caso é acompanhado pelo médico Errol Mortime, em Boston. Apesar dos desafios impostos pela condição, Vitória compartilha sua jornada de maneira positiva e inspiradora nas redes sociais, onde acumula mais de um milhão de seguidores, a maioria nos Estados Unidos. Utilizando um andador, que lhe proporciona independência, ela compartilha momentos de sua rotina, incluindo cuidados com a beleza e até mesmo dancinhas, que a tornaram um fenômeno na internet.

Mesmo enfrentando dor e dificuldades, Vitória demonstra determinação e alegria em seu dia a dia. Com planos para o futuro, ela aspira ser médica, dedicando-se ao tratamento de condições semelhantes à sua e à correção de escolioses.

 

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Entenda a doença da “menina dos ossos de vidro”

A osteogênese imperfeita, também conhecida como “ossos de vidro”, é uma doença genética rara que afeta a formação do tecido conjuntivo e causa fragilidade óssea. Essa condição é caracterizada por ossos extremamente frágeis e susceptíveis a fraturas mesmo com impactos leves, além de outras complicações, como deformidades esqueléticas e baixa estatura.

A doença é causada por mutações genéticas que afetam a produção de colágeno, uma proteína essencial para a estrutura e resistência dos ossos. Como resultado, os ossos tornam-se mais frágeis e sujeitos a fraturas frequentes, às vezes até mesmo sem trauma aparente.

Os sintomas da osteogênese imperfeita variam de leves a graves e podem incluir fraturas frequentes, baixa estatura, deformidades ósseas, problemas de audição e problemas respiratórios devido a deformidades torácicas. O diagnóstico geralmente é feito com base nos sintomas clínicos, exames de imagem, como radiografias, e testes genéticos.

Atualmente, não há cura para a osteogênese imperfeita. O tratamento visa aliviar os sintomas e prevenir complicações. Isso pode incluir fisioterapia, uso de aparelhos ortopédicos, cirurgias para corrigir deformidades ósseas e medicamentos para fortalecer os ossos. O acompanhamento médico regular é essencial para monitorar a progressão da doença e ajustar o tratamento conforme necessário.

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