Ítalo Duarte e Raiany Paiva são pais da pequena Ágatha, uma criança de 7 anos que nasceu com distrofia muscular congênita, considerada uma doença rara. Para famílias como essa, o acesso à informação é essencial para garantir direitos e entender sobre os tratamentos. Mas quando pesquisou sobre o tema, Ítalo conta que não encontrou nenhum canal de comunicação voltado o assunto. Por isso, ele decidiu assumir o desafio de criar a sua própria rádio online, com um conteúdo focado na inclusão de pessoas com deficiência ou doenças raras.
“Eu percebi que não existia, na verdade, nenhum meio, nenhum programa ou nenhum local específico com uma programação diária para pessoas com deficiências e doenças raras”, conta o radialista. “Foi aí que veio a ideia de montar uma rádio web, com uma programação de segunda a sábado, sempre entrevistando alguém da causa”.
Junto com a esposa, Ítalo Duarte criou a Rádio Ame os Raros, um canal online com programação de segunda a sábado, transmitido 24 horas no portal www.radioameosraros.com.br. Além disso, o radialista realiza uma live diária, exceto aos domingos, às 20h no Instagram @radioameosrarosoficial, recebendo famílias, pacientes, médicos e lideranças da causa das doenças raras e pessoas com deficiência.
“A ideia deste canal de comunicação é dar voz aos raros, dar voz às famílias e aos médicos”, explica Ítalo Duarte. “A rádio acaba sendo uma fonte de ensino tanto no início do diagnóstico quanto durante os tratamentos. Quando os médicos participam, dão orientações à população. As associações do Brasil inteiro participam da programação e muitas pessoas acabam conhecendo uma associação perto de casa e que não conheciam antes”.
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O comunicador conta que todo o trabalho da Rádio Ame os Raros é feito em um contexto familiar, com ele na direção e apresentação e a esposa, Raiany Paiva, na produção. Atualmente, o projeto funciona por meio de doações, apoios e patrocínios. Mas, mesmo com todos os desafios, os pais da Ágatha já planejam expandir a atuação na ajuda de famílias e pacientes com doenças raras ou deficiência.
“Estamos em fase de finalização da criação do Instituto Ame os Raros para dar um suporte maior às famílias que precisam de apoio”, antecipa Ítalo Duarte. “Recebemos mensagens diárias de várias famílias do País e o nosso objetivo maior é ajudar e dar voz a todos que nos procuram”.
Saiba mais em www.radioameosraros.com.br.
Doações por meio do Pix: (85) 98519.0305
