Solidariedade

Família de menina com distrofia muscular faz campanha para custear despesas

Ágatha, de 6 anos sonha em andar e ser bailarina

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6 de setembro de 2023

Portal GCMAIS

A família da pequena Ágatha, de apenas seis anos, está realizando uma campanha de doações para arcar com as despesas da menina que é portadora de Distrofia Muscular Congênita.

Família de menina com distrofia muscular faz campanha para custear despesas

O problema causa entre outras coisas, perda de massa muscular e atrofia muscular; quedas frequentes; dificuldade para correr, para se levantar do chão ou da cadeira, para levantar os braços e caminhar na ponta dos pés.

A família está precisando de pelo menos R$ 12 mil ainda esse mês para conseguir compra leite, fraldas e outros produtos que não estão sendo comprados porque o valor do Benefício de Prestação Continuada (BPC) não tem sido suficiente. A campanha, contudo, tem a meta de arrecadar R$ 100 mil para arcar com todos os custos necessários para o tratamento da criança, além de compra de insumos e outros equipamentos, como cadeira.

“Estamos em uma luta em paralelo para levantar recursos em prol da minha filha, devido à dieta via sonda que mudou por ela não estar ganhando peso, ela está necessitando de duas bolsas do leite Nutrini Pepti) que custa R$ 180 cada resultando em um gasto de R$ 10 mil por mês, para quem vive de BPC, que é apenas um salário, não cobre nem 10% dos custos”, afirmam os pais da garota em uma publicação nas redes sociais.

Sonho de andar e ser bailarina

Sem poder andar por causa da distrofia, Ágatha fez um apelo para que as pessoas contribuam com o tratamento para que ela possa realizar dois grandes sonhos de vida: andar e fazer balé.

“Eu sou Ágatha, tenho Distrofia Muscular Congênita. Nunca andei, meu sonho é andar de pé e também tenho o sonho de ser bailarina e também uma cadeira”, disse a menina.

Os pais da pequena afirmam que a luta é diária com fisioterapia, além de medicamentos que precisam ser administrados semanalmente.

“É uma luta diária que temos com ela, também temos uma bebê que requer cuidados, então faz-se necessário o apoio de todos”, disse o pai Ítalo Duarte.

Distrofia Muscular Congênita

A Distrofia Muscular Congênita (DMC) é uma doença genética rara que afeta os músculos desde o nascimento ou nos primeiros anos de vida. Ela é caracterizada por fraqueza muscular progressiva e pode variar em gravidade, afetando diferentes grupos musculares.

Existem vários tipos de distrofia muscular congênita, cada um causado por uma mutação genética específica. Os sintomas podem incluir dificuldade em mover os membros, fraqueza muscular, dificuldade em respirar e problemas de locomoção.

O tratamento da DMC é principalmente de suporte, focando na gestão dos sintomas e na melhoria da qualidade de vida dos pacientes. Terapia física, dispositivos de assistência, medicamentos e outros cuidados médicos podem ser parte do plano de tratamento.

É importante consultar um médico especializado para obter um diagnóstico preciso e discutir opções de tratamento para a doença.