O Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-USP), localizado em Bauru, firmou uma parceria com especialistas do Boston Children’s Hospital (BCH) para realizar, nos dias 14 e 15 de março, o primeiro simpósio sobre craniossinostose sindrômica. A Síndrome de Apert pode afetar 1 a cada 2.500 nascidos e se caracteriza pelo fechamento precoce das suturas do crânio do bebê.
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Idealizadores do Simpósio, o casal Natalia Jereissati e Igor Cunha viveu na prática a dificuldade de um direcionamento para o tratamento adequado. Seu terceiro filho, João, hoje com 6 anos, é portador da Síndrome de Apert, uma condição genética rara na qual os ossos do crânio, das mãos e dos pés se fundem durante o período de desenvolvimento fetal. Após o nascimento, foram necessários alguns dias para que os médicos chegassem ao diagnóstico e recomendassem uma cirurgia para aliviar a pressão no cérebro.
Com a dificuldade de encontrar informações precisas sobre a doença e tratamento, junto à família e amigos, Natália e Igor lançaram-se em uma busca internacional à procura de informações.
“Quando João nasceu, tínhamos informações desencontradas e precisávamos agir rápido, numa verdadeira corrida contra o tempo para termos os melhores resultados. Conhecemos o trabalho do Dr Mark Proctor em Boston e ficamos encantados com a possibilidade de melhorar significativamente a vida do nosso filho. A vida do João não se limita ao Apert, e queremos mostrar a outras famílias que é possível proporcionar qualidade de vida a pacientes com outras síndromes similares”, contou Natalia.
A experiência do casal os incentivou a promover o encontro como forma de intercâmbio entre as técnicas inovadoras usadas no Boston Children’s Hospital e os médicos brasileiros que tratam este tipo de síndrome, já que, quanto mais cedo é feito o diagnóstico e a cirurgia, maiores são as chances de sucesso. Da mesma forma, o evento pretende chamar a atenção da classe médica para discussão da importância de o SUS estar preparado para conduzir eventuais casos na rede pública.
Simpósio sobre craniossinostose no Brasil
Para o professor Dr Nivaldo Alonso, coordenador de Cirurgia Craniofacial do HRAC-USP e docente da disciplina de Cirurgia Plástica da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP), esta é a oportunidade de destacar o trabalho realizado por centros no Brasil e ampliar o conhecimento de profissionais em diferentes especialidades sobre as síndromes associadas às craniossinostoses.
“Temos grandes desafios no tratamento de craniossinostose sindrômica no Brasil, e uma delas é a integração de especialidades médicas. Obstetras e pediatras, por exemplo, precisam saber melhor sobre as síndromes, para que o diagnóstico aconteça cada vez mais cedo. A proposta do simpósio é incluir diferentes abordagens e experiências, enriquecendo o conhecimento sobre as síndromes e trazendo o assunto para a pauta de saúde pública”, afirmou o médico.
As inscrições estão abertas para diversos públicos, desde estudantes a profissionais especializados. Informações como a programação e painelistas estão disponíveis no site do evento. A programação terá ainda painéis para discutir a política e defesa de direitos de pacientes com doenças craniofaciais, de que forma superar as barreiras existentes nos serviços de saúde e como o Brasil pode avançar nesse setor, criando acesso universal e acessível a pacientes.
Referência mundial
O Hospital Infantil de Boston é referência no tratamento de crianças com Síndrome de Apert. Na unidade, os bebês diagnosticados são tratados por equipes multidisciplinares, formadas por especialidades como cirurgia craniofacial, genética, ortodontia, fonoaudiologia, cirurgia plástica, neurocirurgia e cirurgia de pés e mãos, entre outras. Na maioria das vezes, os pacientes precisam de várias cirurgias e procedimentos até o pronto restabelecimento das funções dos órgãos envolvidos.
Para o Prof Dr John Meara, Chefe do Departamento de Cirurgia Plástica do Hospital e especialista em casos relacionados a craniossinostose, o Simpósio é a oportunidade de integrar técnicas aplicadas no exterior e que podem fazer a diferença aos pacientes brasileiros:
“Conhecemos a Natalia e o Igor em 2017 e desde então, presenciamos a evolução do tratamento do João. Acompanhamos também o trabalho de excelência do Dr Nivaldo e sua equipe no HRAC e acredito que a iniciativa do simpósio vem mostrar a importância da abordagem assertiva de diferentes especialidades com um só objetivo: restabelecer as condições para que crianças portadoras de síndromes tenham melhores oportunidades”, ressaltou John.
O evento conta com apoio da InciSioN, Organização Não Governamental de defesa a cirurgias acessíveis a todos, presente em mais de 80 países e estabelecida no Brasil; do Instituto Coalizão Saúde (ICOS), formado por representantes da cadeia produtiva do setor de saúde; da Sociedade Brasileira de Auditoria Médica (SBAM) e da Associação Brasileira dos Enfermeiros Auditores (ABEA).
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