O Ceará é o primeiro estado do Brasil a distribuir remédio incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento de pacientes com fibrose cística elegíveis e com prescrição médica. A medida, do Ministério da Saúde, publicada na portaria em 30 de abril, elimina a necessidade de judicialização para acesso ao medicamento.
A terapia tripla é destinada a pacientes com fibrose cística a partir de seis anos de idade, que possuam pelo menos uma mutação F508del no gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator). Para receber a medicação, os pacientes devem estar registrados em um centro de referência. No Ceará, os hospitais Albert Sabin (Hias) e Hospital de Messejana Dr. Carlos Alberto Studart Gomes (HM), administrados pela Secretaria de Saúde (Sesa), são os centros de referência para o tratamento da doença. Atualmente, cerca de 140 pacientes são acompanhados por essas unidades.
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A fibrose cística é uma doença rara e hereditária, causada por mutações no gene CFTR, que tornam as secreções corporais mais espessas e difíceis de eliminar. Esta condição pode afetar os pulmões, pâncreas e sistema digestivo, levando a sérias complicações se não for tratada adequadamente. No Brasil, a doença afeta cerca de 1 em cada 10 mil nascidos vivos, e estima-se que aproximadamente 1.700 pessoas receberão a nova medicação, conforme dados do Ministério da Saúde.
Os sintomas da fibrose cística variam entre os indivíduos, mas os mais comuns incluem tosse crônica com secreção, infecções pulmonares recorrentes, desnutrição, dificuldade para ganhar peso, diarreia, sinusite, suor mais salgado, obstruções intestinais, desidratação inexplicável, diabetes e até infertilidade. A doença é geralmente identificada no início da vida por meio do teste do pezinho e confirmada pelo teste do suor. No entanto, ainda há casos de diagnósticos tardios na infância, adolescência ou vida adulta.
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Tratamento da fibrose cística e os cuidados depois
Após a confirmação do diagnóstico, é crucial iniciar o tratamento o quanto antes. O tratamento é individualizado e inclui a ingestão de enzimas digestivas, medicamentos (antibióticos, broncodilatadores, anti-inflamatórios), suporte nutricional, fisioterapia respiratória, atividade física e acompanhamento médico frequente. Apesar de alguns pacientes não aparentarem estar doentes, o tratamento contínuo é essencial para evitar complicações futuras.
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