A Fundação Edson Queiroz inaugura, no próximo dia 5 de março, às 16h, o Centro de Neurodesenvolvimento em Doenças Raras (CEND). A nova unidade funcionará no Núcleo de Atenção Médica Integrada (NAMI), equipamento de saúde vinculado à Universidade de Fortaleza. A solenidade contará com a presença do neurocientista brasileiro Miguel Nicolelis, convidado especial do evento, além de gestores da Fundação e da universidade.
O CEND nasce com a missão de oferecer atendimento especializado e interdisciplinar a crianças de 0 a 6 anos com doenças neurológicas raras no Ceará, aliando assistência à produção de conhecimento científico. A proposta também inclui a formação de profissionais da saúde e o desenvolvimento de pesquisas voltadas ao diagnóstico precoce em gestantes, manejo clínico e inovação terapêutica.
A presidente da Fundação Edson Queiroz, Lenise Queiroz Rocha, afirma que a criação do centro representa um avanço na assistência e na pesquisa. “A inauguração do CEND representa avanço significativo no cuidado às pessoas com alterações do sistema nervoso e com doenças raras e suas famílias. Estamos investindo não apenas em tratamento, mas também em pesquisa e formação de especialistas e pesquisadores em neurodesenvolvimento, contribuindo para ampliar o conhecimento científico e oferecer novas perspectivas de qualidade de vida para esses pacientes”, destaca.
Atendimento especializado e atuação multidisciplinar
O novo centro funcionará nas dependências do NAMI, que integra assistência, ensino e pesquisa. A unidade é referência em atendimento humanizado e presta serviços por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), tarifa popular e planos de saúde.
Em parceria com o NAMI, o CEND contará com equipe multidisciplinar e serviço de ultrassom para diagnóstico precoce. O objetivo é ampliar a detecção antecipada de alterações do sistema nervoso ainda durante a gestação, permitindo intervenções mais rápidas e adequadas.
Além da estrutura já existente, a Fundação disponibilizará, quando solicitado, o exame de exoma por meio de parcerias com laboratórios credenciados. O exame é um teste genético de alta complexidade, realizado a partir de amostras de sangue ou saliva, indicado para o diagnóstico de doenças genéticas de difícil identificação ou quando exames anteriores apresentam resultado inconclusivo.
As doenças raras frequentemente exigem acompanhamento contínuo e abordagem multidisciplinar, envolvendo neurologistas, geneticistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos e outros profissionais da saúde. Esse modelo orientará a atuação do novo centro.
Doenças raras e impacto no desenvolvimento
De acordo com a Organização Mundial da Saúde, uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, o equivalente a 1,3 pessoa a cada 2 mil. Embora individualmente apresentem baixa incidência, essas condições somam milhares de diagnósticos diferentes e atingem milhões de pessoas em todo o mundo.
Cerca de 80% das doenças raras têm origem genética, muitas delas manifestando-se ainda na infância. Quando afetam o sistema nervoso, podem comprometer funções motoras, sensitivas e cognitivas, impactando diretamente o desenvolvimento neurológico da criança.
Entre as condições associadas à formação do sistema nervoso estão agenesia do corpo caloso, cranioestenoses, hidrocefalias, displasias cerebrais, encefalopatias epilépticas e transtornos do neurodesenvolvimento de base genética.
Palestra de Miguel Nicolelis aborda inteligência artificial
Ainda no dia 5 de março, às 19h, Miguel Nicolelis ministrará a palestra “Inteligência artificial x inteligência natural: uma disputa desigual”, no Teatro Celina Queiroz. O evento é realizado em parceria com a Associação de Jovens Empresários de Fortaleza (AJE) e terá participação gratuita mediante inscrição prévia.
Durante a palestra, Nicolelis deve discutir limites e possibilidades da inteligência artificial em comparação com a complexidade da inteligência humana, promovendo reflexões sobre ciência, tecnologia e impactos sociais.
Reconhecido internacionalmente, Miguel Nicolelis é professor emérito da Universidade Duke, nos Estados Unidos, e referência em neuroengenharia. Ele coordenou o projeto que possibilitou a um jovem paraplégico dar o chute inicial da Copa do Mundo de 2014 com o uso de um exoesqueleto controlado pela atividade cerebral. O pesquisador também é autor de artigos científicos e livros voltados à divulgação da ciência.
