A influenciadora de Fortaleza Karine de Sousa, conhecida nas redes sociais como Káh Felipe, emocionou seguidores ao revelar que convive com xeroderma pigmentoso (XP), uma doença genética rara que provoca extrema sensibilidade à luz solar. Nos últimos dias, ela também compartilhou o diagnóstico de metástase óssea em estágio avançado, condição associada ao câncer que desenvolveu ao longo da vida em decorrência da doença.
O relato da influenciadora trouxe visibilidade para uma condição pouco conhecida, mas considerada grave. O xeroderma pigmentoso afeta cerca de uma pessoa a cada 1 milhão no mundo e aumenta significativamente o risco de câncer de pele devido à incapacidade do organismo de reparar danos causados pela radiação ultravioleta.
O que é o xeroderma pigmentoso
O xeroderma pigmentoso é uma doença genética hereditária e não contagiosa que afeta homens e mulheres. Pessoas com XP apresentam falhas nos mecanismos naturais de reparação do DNA da pele após a exposição aos raios ultravioleta.
Na prática, isso significa que até pequenas exposições ao sol podem provocar danos severos, aumentando o risco de tumores cutâneos e alterações em áreas mais expostas do corpo, como pele, olhos e lábios.
Dermatologistas alertam que o diagnóstico precoce é fundamental para reduzir complicações e ampliar a qualidade de vida dos pacientes.
Doença rara provoca sensibilidade extrema ao sol
Segundo relatos compartilhados por Káh Felipe, os primeiros sinais da doença apareceram ainda na infância, quando ela tinha cerca de 3 anos. Inicialmente, as manchas na pele foram interpretadas como simples sardas.
Com o passar do tempo, porém, surgiram lesões mais graves e tumores de pele, levando à confirmação do xeroderma pigmentoso. Pacientes com XP precisam seguir uma rotina rígida de fotoproteção para evitar novas lesões e reduzir o avanço da doença.
Como é a rotina de proteção de pacientes com XP
Especialistas orientam que pessoas diagnosticadas com xeroderma pigmentoso evitem ao máximo a exposição solar, principalmente nos horários de maior incidência de radiação ultravioleta.
Entre os cuidados recomendados estão:
uso constante de protetor solar de alta proteção;
roupas de manga longa;
chapéus e bonés;
óculos com filtro UV;
ambientes protegidos da luz solar;
adaptação da rotina para atividades noturnas sempre que possível.
Em cidades de clima quente e alta incidência solar, como Fortaleza, a atenção precisa ser ainda maior.
Diagnóstico precoce é essencial para evitar complicações
O tratamento do xeroderma pigmentoso não possui cura definitiva. Por isso, o acompanhamento médico contínuo é considerado essencial para detectar precocemente lesões suspeitas e impedir a evolução para casos mais graves.
O tratamento pode incluir:
remoção precoce de tumores;
terapias tópicas;
exames dermatológicos frequentes;
acompanhamento oftalmológico.
Organizações médicas também destacam a importância do suporte emocional e psicológico para pacientes diagnosticados com doenças raras e crônicas.
Caso de Káh Felipe amplia debate sobre doenças raras
Ao compartilhar publicamente o diagnóstico de metástase óssea, Káh Felipe ajudou a ampliar o debate sobre os impactos físicos e emocionais do xeroderma pigmentoso.Segundo relato da própria influenciadora, médicos estimaram uma expectativa de vida entre seis meses e dois anos devido ao estágio avançado da doença.
O caso repercutiu nas redes sociais e reforçou discussões sobre:
conscientização sobre câncer de pele;
importância da fotoproteção;
acesso ao diagnóstico precoce;
necessidade de acompanhamento médico contínuo;
desafios enfrentados por pessoas com doenças raras no Brasil.
A história da influenciadora também chamou atenção para a importância de observar sinais persistentes na pele desde a infância, especialmente em regiões de forte incidência solar como o Ceará.
