Fortaleza será palco, nesta sexta-feira (30), do 1º Fórum de Doenças Raras e Neurodiversidade do Brasil 2025, um evento inédito que promete reunir as maiores referências médicas do Ceará e do país no tema. O evento tem como objetivo unir famílias, associações, gestores de saúde e autoridades públicas em torno do debate sobre doenças raras e neurodiversidade, buscando conscientizar e ampliar o conhecimento sobre essas condições que afetam milhões de brasileiros.
Segundo estimativas, cerca de 14 milhões de pessoas vivem com alguma doença rara no Brasil. Esse número, contudo, pode ser ainda maior devido aos casos subdiagnosticados. Muitos pacientes enfrentam anos de peregrinação em busca de um diagnóstico, e, em alguns casos, acabam falecendo sem saber qual enfermidade possuem. Além disso, cada diagnóstico impacta diretamente de três a cinco familiares, afetando a dinâmica social e emocional dessas famílias.
A iniciativa do fórum surgiu da trajetória pessoal e profissional de Ítalo Duarte, CEO e apresentador da Rádio Ame os Raros, meio de comunicação oficial das pessoas com doenças raras no Brasil e no exterior. Ítalo, que é jornalista, analista de marketing digital, palestrante e pai de Agatha, uma menina de 11 anos com distrofia muscular congênita Lama 2, atua há mais de cinco anos na luta pela visibilidade das doenças raras no Ceará e no país, ao lado de sua esposa, Raiany.
“Nosso objetivo é unir ciência, realidade familiar e sociedade, promovendo um espaço de troca, acolhimento e conscientização”, destaca Ítalo, vencedor do Prêmio Pátria Voluntária 2022 e do Prêmio Cidadania do Governo Federal.
Fórum de Doenças Raras e Neurodiversidade em Fortaleza
O fórum contará com uma programação extensa, reunindo médicos, pesquisadores, advogados e especialistas de diversas áreas:
- 7h30: Abertura oficial
- 8h00: “Comunicação e Conscientização das Doenças Raras no Brasil” – Ítalo Duarte.
- 8h30: “O Trabalho do Ministério da Saúde Frente às Doenças Raras” – Prof. Natan Monsores, Coordenador Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde.
- 9h05: “Em Defesa dos Raros: SUS x Planos de Saúde” – Letícia Torres, advogada.
- 9h45: “A Importância da Atuação do Ministério Público” – Dr. Enéas Romero.
- 10h30: “Disfagia e Doenças Raras: O papel do fonoaudiólogo” – Dra. Adelle Dorta.
- 11h05: “Ventilação não invasiva nas doenças neuromusculares” – Dra. Thais Modesto.
- 11h50: “Além do Diagnóstico: Soluções Integradas para o Desenvolvimento Infantil” – Dra. Lidiane Soares.
- 12h25: “Projeto Genética no Sertão” – Dr. André Pessoa.
- 13h30: “Genética do TEA” – Dra. Denise Andrade.
- 14h15: “A Importância do Uso da Cannabis nas Doenças Raras e Autismo” – Ricardo Guimarães.
- 14h55: “Afeto como Tecnologia Social” – Dr. Narthagnan Chaves.
- 15h40: “Quem Cuida de Quem Cuida: O peso invisível que as mães carregam” – Dra. Lyara Freitas.
- 16h25: “Tecnologias assistivas na educação” – Dra. Cristiane Bonfim.
- 17h05: “Erros Inatos da Imunidade” – Dra. Janaira Fernandes.
- 17h30: “Sensibilidade e Afeto no Consultório Odontológico” – Dra. Virgínia Castro.
- 18h10: “Fonoaudiologia nas Doenças Raras: promovendo qualidade de vida” – Dra. Paula Luanna.
- 18h50: Mesa redonda: “Dia a Dia das Mães Raras” – Mediação: Raiany Paiva.
- 19h20: Mesa redonda: “Equipe Multi” – Mediação: Marcelo Mansueto.
- 20h00: “Políticas Públicas e Doenças Raras” – Vereador Jorge Pinheiro.
- 20h30: Encerramento e agradecimentos.
A participação no 1º Fórum de Doenças Raras e Neurodiversidade é gratuita e aberta a todas as pessoas interessadas. A inscrição pode ser realizada online, por meio de link disponibilizado pelos organizadores. A programação ocorrerá a partir das 8h, no Auditório Ademar Arruda, na Câmara Municipal de Fortaleza, com acesso totalmente gratuito e aberto ao público.
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Serviço
Evento: 1º Fórum de Doenças Raras e Neurodiversidade do Brasil 2025 Local: Rua Dr. Thompson Bulcão, 830 - Eng. Luciano Cavalcante, Fortaleza - CE, 60810-460 Informações: (85) 99422.1551
