O piloto e influenciador Lito Sousa divulgou nesta quarta-feira (26) um vídeo gravado no dia em que recebeu a confirmação do diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), condição neurológica rara, degenerativa e sem tratamento conhecido. Na gravação, feita antes de a doença ser tornada pública, ele fala sobre a própria morte, os projetos que gostaria de continuar e, em um dos momentos mais emocionantes, sobre o filho.
Lito decidiu registrar aquele momento logo depois de receber o resultado que confirmou a doença. A intenção, segundo o próprio piloto, era preservar em vídeo as emoções e os pensamentos enquanto ainda conseguia compreender plenamente o que estava acontecendo.
“Eu quis gravar esse vídeo enquanto eu ainda tenho cognição, porque eu não sei quanto tempo. Pode ser semanas, pode ser meses, não sei”, afirmou.
A publicação ocorre dias depois de Lito e a esposa, a empresária Mila Seidl, tornarem público o diagnóstico. Desde então, a família vem buscando alternativas para tentar conseguir acesso a terapias experimentais que estão sendo estudadas para doenças priônicas.
Lito Sousa se emociona ao falar do filho
O momento mais delicado do vídeo ocorre quando Lito fala sobre a relação com o filho e sobre a possibilidade de não acompanhar o crescimento dele.
O piloto afirma que não tem medo da própria morte e diz se considerar satisfeito com a trajetória que construiu. O que o angustia, porém, é pensar na ausência para o menino.
“Eu queria ter muito mais tempo com ele. Eu queria tomar muita caneta [drible] dele, que ele joga a bola me dando caneta”, contou.
Em seguida, Lito volta a falar sobre a morte e afirma que sua maior preocupação está relacionada à maneira como o filho vai lidar com a perda.
“Eu não tenho medo de morrer. Eu não tenho. Não tenho, porque eu vivi uma vida boa, uma vida que eu nunca fiz mal para ninguém. Então, eu tô muito sossegado com isso, mas eu não sei como que eu falo para ele que eu vou virar estrelinha.”
Ele também relata que sente receio da saudade que o menino poderá sentir. Segundo Lito, uma das situações que mais o sensibiliza atualmente é quando liga para o filho e ouve a resposta: “Oi, papai”.
“Eu não sei a saudade que ele vai sentir. Quando eu ligo para ele, ele sempre atende: ‘Oi, papai’. Isso é o que me dá um pouquinho de medo”, completou.
O vídeo também mostra Lito fazendo uma reflexão sobre a própria vida. Ele afirma ter sido extremamente feliz e considera ter vivido uma trajetória realizada.
“Eu tive a vida mais maravilhosa que alguém pode ter”, disse.
Piloto mantém esperança mesmo após diagnóstico
Apesar da gravidade da doença, Lito demonstra esperança ao falar sobre o futuro. No vídeo, ele afirma que é um homem de ciência, mas também destaca sua fé e a possibilidade de acontecimentos inesperados.
Em determinado momento, usa uma referência ao futebol para ilustrar a ideia de que uma partida só termina quando chega ao fim. A declaração aparece como uma forma de reforçar que ele pretende continuar acreditando em possibilidades, mesmo diante de um diagnóstico para o qual ainda não existe tratamento estabelecido.
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma condição rara que integra o grupo das doenças priônicas. Elas estão relacionadas a alterações de proteínas chamadas príons e podem provocar deterioração progressiva das funções neurológicas.
No caso de Lito, a doença foi identificada depois de uma investigação médica que, segundo o relato feito no vídeo, inicialmente considerou outras possibilidades para os sintomas apresentados.
O piloto conta que, após ter recebido diagnóstico de câncer, passou por um quadro que chegou a ser tratado inicialmente como possível encefalite autoimune. Posteriormente, um marcador específico apontou para a doença priônica.
“Pela raridade dela, ela não tem tratamento”, afirmou.
Família busca tratamento experimental para Lito Sousa
Com a confirmação da doença, a família passou a procurar alternativas que possam permitir o acesso de Lito a medicamentos ainda em investigação.
Mila explicou que uma das possibilidades buscadas é o chamado uso compassivo, mecanismo que pode permitir, em determinadas circunstâncias, o acesso de pacientes a medicamentos experimentais que ainda não possuem registro para aquela indicação e que não estão disponíveis normalmente fora dos estudos clínicos.
A empresária afirmou que a família sabe que Lito não deve conseguir entrar nos estudos que estão em andamento, mas pretende buscar outras possibilidades de acesso.
“A gente já sabe que não vai conseguir entrar nos estudos, mas a gente pode pedir”, afirmou.
Entre as iniciativas procuradas estão contatos com pesquisadores e grupos envolvidos no desenvolvimento de possíveis terapias contra doenças priônicas nos Estados Unidos e na Europa.
Um dos medicamentos mencionados pela família é o ION717, que está sendo investigado pela farmacêutica Ionis. A família também entrou em contato com pesquisadores ligados ao Broad Institute, instituição associada a Harvard e ao MIT, que desenvolvem pesquisas relacionadas a doenças priônicas.
A mobilização também chegou às autoridades brasileiras. O deputado federal Chico Alencar (PSOL-RJ) enviou ofícios ao Ministério da Saúde, à Presidência da República e ao Itamaraty solicitando apoio para tentar viabilizar o acesso de Lito a tratamentos experimentais.
Mila relatou ainda que o marido chegou a participar de uma entrevista com responsáveis por uma das pesquisas. Segundo ela, apesar de não poder ingressar no estudo, algumas características de Lito poderiam ser relevantes para os pesquisadores, especialmente sua capacidade atual de identificar e descrever as mudanças provocadas pela doença.
Vídeo foi gravado antes de diagnóstico ser divulgado
A gravação publicada nesta quarta-feira não foi feita especialmente para o anúncio público da doença. Ela foi registrada no próprio dia em que Lito recebeu a confirmação do diagnóstico, antes de ele e Mila decidirem revelar a situação.
A empresária explicou que demorou para divulgar o material porque tinha dificuldade para assistir às imagens.
Segundo Mila, Lito quis fazer o registro justamente para preservar as primeiras emoções depois de receber a notícia e para falar diretamente com a comunidade que o acompanha.
Ele também afirma no vídeo que considera uma sorte ainda ter capacidade cognitiva para conversar, refletir e se despedir das pessoas.
“Até na hora de receber uma notícia ruim, eu pensei: ‘Caramba, eu ainda tenho minha cognição, ainda posso me despedir das pessoas. Não foi um acidente que tirou minha vida assim’”, declarou.
No encerramento, Lito direciona a fala para Mila. Ele reconhece o momento difícil enfrentado pela esposa, afirma confiar na força dela e declara seu amor.
“Você é uma mulher forte demais. Te amo muito. Eu tive muita sorte de te encontrar.”
Os dois terminam o vídeo reafirmando que se amam.
Família alerta para golpe envolvendo falsa vaquinha
Além da busca por tratamento, a família de Lito Sousa também precisou alertar os seguidores sobre uma falsa campanha de arrecadação criada em nome do piloto.
Segundo o alerta divulgado pelos canais oficiais, não existe nenhuma vaquinha autorizada pela família para arrecadar dinheiro destinado ao tratamento ou aos cuidados de Lito.
A publicação identificada pela família apresentava um anúncio patrocinado associado à página “Rede Solidária” e pedia doações para supostos custos médicos, exames, medicamentos e acompanhamento.
O perfil oficial de Lito classificou a campanha como golpe e orientou os seguidores a não realizarem pagamentos.
A recomendação é que qualquer pessoa que encontre uma campanha de arrecadação relacionada ao piloto confirme primeiro a autenticidade diretamente nos canais oficiais de Lito ou de seus familiares.
A mobilização da família continua concentrada na tentativa de encontrar alternativas de tratamento experimental e no acompanhamento da evolução da doença. Enquanto isso, o vídeo divulgado nesta quarta-feira expõe um momento particularmente íntimo do piloto: a tentativa de registrar, com as próprias palavras, o que sentiu ao receber uma notícia que mudou seus planos e sua relação com o futuro.
