Uma menina de 2 anos diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME) recebeu, nesta segunda-feira (14), a dose única do medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo, avaliado em R$ 6,5 milhões. A aplicação ocorreu no Hospital Dia, em Águas Claras, região do Distrito Federal, e teve a participação de uma equipe médica de Curitiba (PR).

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A família de Isabel dos Santos conseguiu na Justiça que o remédio fosse ofertado pelo SUS (Sistema Único de Saúde). “A sensação é de alívio e dever cumprido. Encerramos uma batalha com a Justiça durante um ano e, finalmente, chegou o dia”, disse Rayssa dos Santos, mãe da menina.

Os familiares da criança chegaram a organizar uma “vaquinha” para arrecadar o dinheiro, mas só haviam conseguido R$ 73 mil em doações. O valor será usado agora para custear uma segunda etapa do tratamento, chamada terapia gênica, que introduz genes saudáveis no organismo do paciente para substituir os genes defeituosos. O custo é avaliado em R$ 150 mil.

Isabel passa bem. Após a aplicação do medicamento, ela recebeu alta para se recuperar em casa. Será monitorada e, nos próximos dias, deve começar a nova fase do tratamento.

Em novembro do ano passado, a Justiça Federal determinou que a menina recebesse recursos da União para adquirir a dose do medicamento. Na época, a 21ª Vara Federal Cível determinou que o remédio fosse fornecido com urgência.

Remédio Zolgensma

O medicamento é usado para tratar crianças com AME (atrofia muscular espinhal), doença que altera uma proteína ligada ao movimento dos músculos, causando atrofia e dificuldade de locomoção.

A dose é produzida por um grupo farmacêutico suíço e promete neutralizar os efeitos da doença, reduzindo a necessidade de ventilação permanente para a respiração da criança, além de ajudar no desenvolvimento motor.

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