SAÚDE

Ceará institui Campanha Régis Feitosa para conscientização sobre síndrome genética rara

A campanha passa a integrar o Calendário Oficial de Eventos e Datas Comemorativas do Ceará e visa ampliar o conhecimento sobre a síndrome

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16 de junho de 2025

Matheus Freitas

O Governo do Ceará sancionou a Lei nº 19.296/2025, de autoria da deputada estadual Larissa Gaspar (PT), que cria a Campanha Régis Feitosa pela Conscientização e Diagnóstico da Síndrome de Li-Fraumeni. A nova norma foi publicada no Diário Oficial do Estado no dia 11 de junho e estabelece que a campanha será realizada anualmente em 13 de agosto.

Ceará institui Campanha Régis Feitosa para conscientização sobre síndrome genética rara

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A campanha passa a integrar o Calendário Oficial de Eventos e Datas Comemorativas do Ceará e visa ampliar o conhecimento sobre a síndrome, incentivar o diagnóstico precoce e oferecer suporte a pacientes e familiares.

Segundo o texto da lei, as ações da campanha poderão incluir palestras, atividades educativas, mobilizações com profissionais da saúde, rodas de conversa com especialistas e divulgação de informações nos meios de comunicação.

A história de Régis Feitosa

Economista e cearense, Régis Feitosa Carvalho Mota ganhou notoriedade ao relatar publicamente sua luta pessoal contra a Síndrome de Li-Fraumeni (LFS). A doença genética foi descoberta na família após o diagnóstico de leucemia da filha mais nova, Beatriz, em 2016.

A partir dali, exames genéticos revelaram que Régis e os três filhos eram portadores da mutação no gene TP53, responsável pela síndrome. Tragicamente, todos os filhos morreram em decorrência de diferentes tipos de câncer: Beatriz, aos 10 anos; Pedro, aos 22; e Anna Carolina, aos 25. Régis também enfrentou mais de 12 tumores durante a vida, incluindo linfomas, leucemias e mieloma múltiplo.

Mesmo em tratamento, Régis se tornou um defensor ativo do acesso ao diagnóstico genético e da vigilância contínua para famílias de risco, além de ter escrito sobre sua trajetória e se engajado na formulação de políticas públicas. Morreu em 13 de agosto de 2023, data escolhida para simbolizar oficialmente a campanha estadual.

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O que é a Síndrome de Li-Fraumeni

A Síndrome de Li-Fraumeni (LFS) é uma condição genética hereditária causada por mutações no gene TP53, que atua na supressão de tumores e é conhecido como “guardião do genoma”. A mutação aumenta consideravelmente o risco de desenvolver cânceres agressivos ainda na infância e juventude.

Entre os tipos de câncer mais comuns associados à síndrome estão:

Sarcomas (ossos e tecidos moles);
Leucemias;
Câncer de mama precoce;
Tumores cerebrais;
Câncer da glândula adrenal.

Por ser uma condição rara e difícil de diagnosticar, o rastreamento genético e o acompanhamento constante são essenciais. A abordagem inclui exames de imagem frequentes, aconselhamento genético e, em alguns casos, intervenções preventivas.

A criação da Campanha Régis Feitosa torna o Ceará pioneiro no país ao instituir uma política pública voltada exclusivamente à conscientização de uma síndrome genética rara. A mobilização em torno da história de Régis Feitosa sensibilizou profissionais de saúde, parlamentares e a sociedade civil, reforçando a importância da informação e da prevenção no enfrentamento de doenças genéticas.

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